Our story
지금 이 글을 읽고 계신 분 중에, 어젯밤에도 아이 등을 긁어주다 잠든 분이 있을 겁니다. 저도 그랬습니다.
2014년 7월에 아들이 태어났습니다. 이탈리아 아빠와 한국 엄마 사이에서 태어났지만 이름은 한글로 “다민”이라고 지었습니다. 생후 60일이 되었을 때, 태열인 줄 알았던 것이 중증 이상의 아토피가 되었습니다.
이유식을 하던 한 살까지, 다민이가 먹을 수 있는 재료는 다섯 가지뿐이었습니다. 나머지 모든 식품에 알레르기 반응이 있었습니다.
밤에는 두 시간마다 깨서 긁어 달라고 울었습니다. 아이 손을 붙들고 잠결에 등과 다리를 긁어주었습니다. 한두 시간씩 긁어줘야 하는 날도 있었습니다.
수백만 원어치의 크림을 사봤습니다. 남들이 좋다는 자연치료도 이것저것 해봤습니다. 병원도 수없이 다녔습니다. 그리고 그때는 이 모든 게 제 탓인 것 같아서 하루하루가 정말 힘들었습니다.
아토피 아이를 가진 엄마들은, 누구나 한번쯤은 왜 내 아기에게 이런 일이 생겼을까 생각을 합니다. 차라리 아픈 거면 고치기라도 하지… 라고.
종일 밤새 블로그를 돌아다니고 후기를 찾고, 치료 방법을 찾고, 카페에 가입하고 회원등록을 하고 질문을 남깁니다. 내 선택이 내 아이를 더 아프게 하는 건 아닐지 걱정하고 잠을 못 잡니다.
다른 아기들 피부만 보고 다닙니다. 잠든 내 아기의 부드러운 피부만 찾아 만지기도 하고, 아픈 곳도 다 이렇게 부드러운 피부가 되면 얼마나 좋을까 상상하고 울기도 합니다.
아토피 아이를 가진 엄마들은, 응원이 필요합니다.
지금 그 자리에 계신 분께 이 글을 씁니다.
그때까지 저희가 해온 모든 것은 피부에 무언가를 바르거나, 나쁜 것을 빼는 일이었습니다. 몸 안에서 무슨 일이 일어나고 있는지를 들여다보자는 이야기는 처음이었습니다.
혈액과 소변으로 대사 상태를 보는 검사였습니다. 결과에 맞춰 식단과 영양을 조정해 나갔습니다. 하루아침에 달라지지는 않았습니다.
2차 검사를 마치고 여섯 달쯤 지났을 때, 전신의 증상이 사라졌고 그 상태가 유지되었습니다. 몇 년 만에 처음이었습니다.
어린이집에 다니고 두 달이 지났을 즈음, 전신에 다시 증상이 나타났습니다. 예전과는 다른 양상이었습니다. 다 나았다고 생각했는데 너무 놀랐습니다.
병원에서는 아토피는 아닌 것 같다고 했습니다. 알 수 없는 증상이었고, 아이는 통증을 호소했습니다. 열흘이 넘도록 고열과 설사가 이어졌고 2kg이 빠졌습니다. 병원에서도 특별한 약을 주지 않았습니다.
마땅한 해결책이 없어서 클리닉과 소통해, 2차 검사 결과를 바탕으로 지금 증상에 맞춰 다시 처방을 받았습니다. 보름쯤 지나 증상이 정리되었습니다. 물론 그 보름 동안 24시간 아이 곁에 있었습니다.
감염이었는지 바이러스였는지는 지금도 알지 못합니다. 이 이야기를 굳이 적는 이유는, 검사를 한 번 받으면 모든 게 끝난다고 말씀드리고 싶지 않기 때문입니다.
2021년 1월 · 만 6살
가장 많이 받는 질문이 “지금은 어떻게 지내나요”입니다. 치료를 완료하고 4년이 지난 시점의 기록을, 있는 그대로 적습니다.
식단은 자유입니다. 알레르기 식품도 다 먹고 특별히 조심하지 않습니다. 집에서는 건강한 재료로 요리하고, 설탕과 감자는 여전히 두지 않습니다. 밖에 나가면 피자든 아이스크림이든 제한 없이 먹입니다.
환경이나 날씨의 영향을 받지 않습니다. 해외여행도 가고, 한국도 계절에 상관없이 방문할 수 있습니다.
멀티비타민 한 종류와 비타민 C, D를 꾸준히 먹입니다. 감기 기운이 오는 것 같거나 피로해 보일 때는 유산균을 더합니다.
밤마다 코에는 바닷물 미스트를, 목에는 천연 스프레이를 뿌립니다. 계절과 상관없이 매일 하는 습관입니다.
위 내용은 2021년 1월 기준의 기록입니다. 개인마다 상태와 경과가 다릅니다. 이 기록은 한 아이의 경험이며 같은 결과를 보장하지 않습니다. 본 페이지의 내용은 특정 질병의 진단·치료·예방을 목적으로 하지 않습니다.
2016년 5월, 다민이가 두 돌을 두 달 앞두고 있을 때 블로그에 첫 글을 올렸습니다. 남편이 건넨 한마디에서 시작한 일이었습니다. “좋아하는 것과 잘하는 것을 적어보고, 그 둘을 연결해서 무엇을 할 수 있을지 상상해봐.”
그 기록을 보고 첫 번째 환자의 어머님이 연락을 주셨습니다. 그 뒤로 지금까지 많은 이야기가 이어졌습니다.
제가 그때 가장 필요했던 것은 정보가 아니었습니다. 이 길을 먼저 가본 사람이었습니다. 영문 서류를 어떻게 쓰는지, 검체를 어떻게 보내는지, 결과지에 적힌 말이 무슨 뜻인지 물어볼 사람이요.
그래서 저는 그 자리에 있기로 했습니다. 검사를 접수해 드리고 끝나는 게 아니라, 결과가 나온 뒤에도, 재검사를 할 때도, 어려운 일이 생겨도 끝까지 같이 갑니다.
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지금 당장 검사를 결정하지 않으셔도 됩니다. 먼저 이야기를 나눠보고, 검사가 지금 필요한지부터 같이 판단합니다. 첫 상담료는 없습니다.
